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罕見疾病普瑞德威利症候群,俗稱「小胖威利症」,一歲之後會變成彷彿胃是無底洞的超級大胃王,怎麼吃都吃不飽,甚至翻垃圾桶或冰箱生食來吃,常會因為找不到東西而脾氣不佳、甚至說謊或是偷竊,造成親子關係緊張;如何教養小胖威利患童變成家長的一個頭痛問題。
嘉義基督教醫院兒童醫學部與中華民國小胖威利病友關懷協會,聯合舉辦了「小威小利家庭聯誼會」,藉此讓患童的父母親們能藉由聯誼交流了解教養問題及注意事項,本身是嘉基小兒內分泌科主任與三隻小兔義式冰淇淋餐廳老闆的黃秀莉醫師,大方提供店內場地讓家長能好好交流育兒經;黃醫師也提供專業的醫療諮詢與建議,現場醫師、協會社工與小胖威力家庭,互相聯誼分享非常熱鬧。
黃秀莉醫師指出,自民國99年以來,嘉基已經篩檢發現6位有小胖威力症的孩子,絕大部分都在一歲前被發現,其致病原因為基因第十五對染色體缺陷所導致,其外部表現為一歲前肌肉張力低下、皮膚白皙、餵食困難、生長緩慢等徵象,但一歲過生日禮物後卻轉變為過度進食、無法控制食慾而造成超級肥胖及三高危及健康,同時有智力發展遲緩等問題。
黃醫師也提醒雖然小胖威力症屬於罕見疾病,但家中嬰兒如果有吸吮及吞嚥上無力的問題、餵食困難、三個月嬰兒頭不能自己抬起、髮色以及膚色較淺、外生殖器不明顯等症狀,這些都有可能是疾病徵象,要盡速到醫院檢查,千萬別抱著「大隻雞晚啼」或是「能吃就是福」的觀念,才不會延誤早期療育的最佳時機。'
中華民國小胖威利病友關懷協會社工林秀英表示,目前協會服務有170多個家庭,小胖威力症雖然無法治癒,但是藉由關懷陪伴與教養訓練還有早療機構的提早介入,可以讓孩子學會控制自己對食物的偏執慾望,但是過程會非常辛苦,所以有一個可以提供正確教養知識與支持資訊的團體是非常重要的,如果有家屬有需求,可以撥打(02)2218-5058。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
觀看串流影片民眾越來越多,尤其美國Netflix原創影集特別受歡迎,能夠4K與HDR傳播影片外,最近更融入Dolby Atmos 音效,讓觀眾感受到每一刻震撼聲音,,以呈現精彩絕倫的視覺畫面,襯托出臨場感十足的聽覺效果。
4K 和 HDR 可使螢幕呈現更震撼寫實的視覺效果,Dolby Atmos 也相當類似,但它傳遞的是動人心弦的聽覺效果,讓音效播送到室內各個角落,連您的頭頂也不放過;讓您在舒適的自家客廳,就能享受如臨其境的娛樂體驗。
想像四周環繞著所觀看的場景的聲音,飛機從頭頂呼嘯而過,或是身邊響起微風撩過樹葉的沙沙聲,環繞式音訊所帶來的新維度,徹底革新了故事劇情的真實性體驗,彷彿置身場景中。
南韓導演奉俊昊表示,杜比全景聲(Dolby Atmos)將聲效從二維平面解放出來,延伸至三維空間,賦予聲音全所未有的深度、細緻度以及更明確的指向性,Netflix更是非常著迷於科技的運用與其如何能協助創意表達。
現在Xbox One、Xbox One S 都可支援 Dolby Atmos 音訊串流,2017 LG OLED 電視也將在不久的將來提供支援。將主機連接至與 Dolby Atmos 相容家庭劇院系統、電視或單件式音響,也可使用支援全新耳機版 Dolby Atmos 功能耳機。
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